凤凰网特别策划：“有尊严地活着”自闭症家庭最真实的心声

2018-04-02 05:21 凤凰网公益

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4·2世界自闭症关注日，图片来源：网络

症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈……在自闭症孩子的病历上，这三条信息让无数自闭症家庭陷入深深的迷茫与困苦。

自闭症又称孤独症，全称“自闭症谱系障碍”(autism spectrum disorder,简称ASD), 谱系概念意味着自闭症的病情程度是连续的。自1943年美国儿童精神病医生Leo Kanner首次报道自闭症以来，自闭症的发展已经历了75年，病因未有确切解释，它有可能落入任何一个家庭。美国疾病预防控制中心的数据显示，全球每68个孩子中就有1个孩子是自闭症，多见于男孩，初发年龄一般在30个月以内。这种先天的脑部功能发育障碍正以每20分钟确诊一例的速度吞噬着一个又一个家庭。

据2017年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》，我国的自闭症发病率保守估计约为1%。总人数可能超过1000万，并以每年十几万的速度增长。自闭症的发病率占我国精神残疾的首位，逐年上升速度惊人。

2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。2018年4月2日，第11个世界自闭症关注日，主题为“有你，我们不孤独”。

凤凰网公益“世界自闭症关注日”特别策划

凤凰网公益频道推出特别策划《夜空中最亮的星，靠近你温暖我》，希望公众对自闭症家庭面临着早期康复训练、青春期性教育、融合教育、终生陪护及大龄自闭症人群就业养老等多方面困境有更深入的了解，帮助更多自闭症家庭重建信心、走出困境，呼吁推动自闭症相关服务政策的支持和建立，真正为自闭症人群“有尊严地活着”提供更多的社会保障。

为此，凤凰网公益特别采访了北京融爱融乐家庭支持中心总干事李红、心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕、特殊儿童发展自媒体平台“大米和小米”的创始人兼CEO姜英爽、WABC无障碍艺途创始人苗世明、五彩鹿儿童行为矫正中心的创始人孙梦麟、北京金羽翼残障儿童艺术康复中心创办人张军茹、心依教育创始人刘岱岳、春晖星儿家长支持中心理事长杨艳丽等自闭症领域相关人士。特别邀请演员韩庚、佟大为、陶虹、张静初、柳岩、张予曦一同呼吁关注自闭症家庭，用爱与尊重接纳孤独世界里的孩子。

“小雨人”是自闭症孩子的一种昵称，他们的内心世界外人难以理解，因而又被称为“星星的孩子”。《雨人》、《阿甘正传》、《玛丽和马克思》、《我的名字叫可汗》、《海洋天堂》、《我的影子在奔跑》、《自闭历程》等多部经典影片都在讲述星星孩子的故事，他们仿佛是“夜空中最亮的星”，靠近后才发现他们有着“治愈”人心的善良和纯粹。

而《生活,动画》、《遥远星球的孩子》、《孤独人生》、《老潘》、《挑战自闭症》、《极端的爱-自闭症》、《刺爱》、《一闪一闪亮晶晶》、《我和地球人相处的日子》等纪录片从真实的视角为大众呈现了自闭症家庭面临的现状和困境。

1982年，中国才出现第一份有关孤独症的报告。南京脑科医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症，证明该疾病在中国真实存在。我国自闭症者可能超过1000万，其中0到14岁群体可能超过200万，而成年孤独症则不少于300万人。

2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及其家庭的处境仍非常艰难。自闭症家庭一般会遭遇三个方面的问题：首先，家长心态失衡；其次，专业知识技能不足；第三，经济压力过大。

4·2世界自闭症关注日，图片来源：网络

相比十年前的社会环境，自闭症常识的传播，官方、民间的康复机构都有所发展，但是有些事似乎并没什么变化。

据了解，中国自闭症服务机构的创始人中，有55.88%是家长。但是许多自闭症孩子的家长并不了解这个疾病，导致许多孩子错过最佳的康复时期，甚至给孩子带来一生的遗憾。有的家长觉得有个患自闭症的孩子是件不光彩的事情，他们不愿这件事让别人知道，也就不会主动去寻求帮助。有的患儿父母会在是否坚持干预上发生分歧，这个时候选择坚持的家长就会面临巨大的心理压力，难于排解。

自闭症核心症状伴随终生，患者终生需要康复照顾，康复费用高昂。据2014年出版的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》，47%的家庭月收入在3000元以下，但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。与此同时，各类针对自闭症的医疗虚假宣传和骗局大行其道，加重患者家庭的负担和痛苦。

目前，中国自闭症康复资源基本集中在儿童阶段，对青少年和成年自闭症群体的社会服务体系和政策支持几乎是空白。按照现行政策，政府层面针对自闭症患者的支持主要覆盖0―6岁，在个别城市达到14岁或16岁。

对大龄自闭症群体的社会服务体系仍旧缺失：接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右，而职业技能教育更是少之又少，劳动就业近乎空白。自闭症患者享受的康复补贴政策，多是针对残疾人的普惠性政策，且补贴限制多、标准低，远不能满足需求。由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高，因此大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精力和财力。

国内最早的孤独症公益组织，是家长和医生联合创办于1993年的北京市孤独症儿童康复协会。由于注册难，协会只好挂靠在北医六院下面，在医院设有一个小办公室，没有经费也没有专职人员，只靠志愿者提供服务。也在1993年，“星星雨”教育研究所诞生，这是由一个孤独症孩子的母亲田惠平创办的国内第一家孤独症康复机构。因各地家长慢慢聚在一起，非正式的组织、活动越来越多，中国残联在2009年成立了官方的中国精协孤独症委员会。

1990年，发源于广州的慧灵智障人士服务机构是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里，这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

2013年，在北京，一家名叫“静语者星星家园”的公益机构成立，接纳来自全国各地的孤独症青年，让他们生活在一起、组成一个世界，尽管目前接纳人数仍十分有限。

2017年，北京自闭症家长正在大别山众筹一个500亩的中国榉之乡——北京康纳洲（金寨）星星小镇。星星小镇的终极规划是整体面积300-500亩，建成后能容纳300-500名自闭症人士，为居民提供生活供养、庇护性劳动、支持性就业、产业投资、现代农业旅游观光、家庭双养、周边融合等服务，也会接纳部分其他类型的心智障碍家庭，成为以服务成年自闭症群体为主的永久性、综合性社区。

中国社会科学院曾做过一项社会调查，结果显示这些机构普遍面临着资金压力，因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁，因工资收入较低导致员工流动性高；同时，师资力量薄弱，缺乏专业的教师队伍。截至2014年，中国特教专业人员总数仅4.81万，相较上千万自闭症患者群体，可谓杯水车薪。

自闭症影片《海洋天堂》剧照，图片来源：网络

2018年两会，全国人大代表王欣会建议，希望政府加强自闭症儿童康复、教育保障力度。全国政协委员周晔呼吁提高特殊教育师资待遇，也希望政府能给特殊孩子家庭提供基本的社会保障。而在2017年两会，全国人大代表孙鹤娟建议加大对自闭症儿童终身保障的投入，加快残疾儿童教育立法、政府统筹建立自闭症终身服务体系，包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等各个方面的终身服务体系。

研究表明，大多数自闭症患儿在8岁前存在睡眠障碍，约75%的患儿伴有精神发育迟滞，64%的患儿存在注意障碍，36%－48%的患儿存在过度活动，6.5%－8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征，4%－42%的患儿伴有癫痫，2.9%的患儿伴有脑瘫，17.3%的患儿存在巨头症。心理年龄滞后生理发育，这是步入青春期的自闭症患者需要迈过的一道坎。

与日益上升的自闭症患者数量相比，社会对自闭症认识的缺乏以及医疗诊断方面的不足是摆在人们面前的现实难题。很多人认为自闭症是一种心理疾病，甚至有人认为自闭症可以治愈，而还有一些人认为自闭症的孩子都是天才。而人们的误解以及来自于社会其他方面的压力，会增加自闭症患者及其家人与社会的隔阂。

有着40多年自闭症研究和治疗经验的日本自闭症专家白崎研司博士说：“从我多年的临床经验来看，治疗自闭症非常关键的一点是要将自闭症患者作为正常人来对待，换句话说，就是要尊重患者的人格。”

电影《自闭历程》的主角坦普·葛兰汀自幼患有自闭症，“我知道我不可能懂得所有的东西，但我仍然希望我的生命过得有意义！”坦普在自闭症大会上的演讲，让我们感受到了如她一样的自闭症人群独立、自主、有尊严的人格魅力。

1989年，人类发现一只独特的鲸鱼，代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，因其频率无法被同伴捕捉，而被网友称之为“世界上最孤独的鲸鱼”。如果人类有这样的独特赫兹，你是否愿意靠近他/她，用心接纳，温暖彼此？

附：儿童自闭症自测方法

下面一组题目可帮您简单测试孩子是否有自闭症倾向。

1. 对声音和语言感到迟钝。

2. 与其他儿童交往感到困难。

3. 厌恶学习。

4. 对各种危险，如玩火、登高、在街上乱跑缺乏应有的认识。

5. 已养成的习惯坚决不改变。

6. 不爱说话，有时宁愿用手势表示意愿也不用语言表达。